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血友病患主動出擊 請喜憨兒「當老師」教做餅乾

更新時間:2016-09-02

ETtoday東森新聞雲 記者顏云岑/台北報導

-- 血友病患主動出擊 請喜憨兒「當老師」教做餅乾--


▲血友病患主動出擊,請喜憨兒「當老師」教做餅乾。(圖/記者嚴云岑攝)



就讀大三的Sean是血友病患者,小學時因擔心出血,不能與同學一起上體育課,但還是因過度跑跳造成腳踝腫大、刺痛需要就醫,讓他童年過得很不開心,加上父母因他罹病分開,讓他一度絕望到想輕生。不過,Sean高中在擔任志工的過程中,從助人中獲得自我肯定,不僅大學選填了社工系,更利用暑假期間陪喜憨兒一起做餅乾,希望透過自己的作為讓其他血友病患了解,自己也有力量關懷社會。


台中榮總罕病暨血友病中心王建得主任表示,血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,患者無法像一般人正常凝血,必須定期回診及注射補充凝血因子,台灣目前約有1千多位血友病患者。


每位血友病患背後都有個故事,對抗疾病的歷程也相當艱辛。例如過去血友病患因容易碰撞、受傷造成出血,家屬大多會限制其行動,影響人際關係;加上社會對血友病認識不足,甚至打壓患者的工作權益,都可能造成病友社交能力退縮,或產生心理問題,甚至延誤治療時機。


王建得說,血友病患長期受到社會的關懷和健保資源的照護,無論在醫療上或是生活自主上都有長足的進展,現在是他們可以關懷社會的時候,甚至有能力幫助別人。而從醫學角度來看,付出和關懷,更有助血友病患的正面身心發展。


20多位來自台中榮總的血友病友,今(26)日來到位於信義路上的喜憨兒基金會餅乾烘培教室,參加「血友好朋友~與喜憨兒做餅乾」活動。喜憨兒台北工坊組長廖婉妤表示,這次是第一次有病友團體主動和喜憨兒們交流互動,血友病友除了可以學做餅乾外,喜憨兒們也有機會從被照顧者變成教導者的角色,帶給社會正向力量。

 

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