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轉聯合晚報【擁抱陽光 血友病友插秧樂】

更新時間:2015-08-02

聯合晚報 記者李樹人/台北報導

「宜蘭,我來了!」李同學是19歲陽光型男,小時腳跟常瘀青,換牙時血流不止,確診為中度血友病。趁著升大二暑假,他帶著同是血友病患的弟弟參加宜蘭「2015血友探索夏令營」,第一次學插秧、與病友互動,相當開心。

去年順利考上國立大學的李同學說,小時不想讓同學知道自己有血友病,刻意疏遠同學;上高中後學會接受自己,也開始跟同學一起運動,除提醒同學避免激烈碰撞,並接受常規預防性治療施打凝血因子。

台灣拜耳與社團法人台灣省關懷血友病協會舉辦為期三天的「2015血友探索夏令營」,共有36名8至34歲的血友病患參加戶外活動,包括體驗插秧、摸田蚌、手工粿DIY,今天舉行結業暨頒獎儀式。

協會理事長林旭科表示,血友病患最擔心受傷流血,夏令營開辦前幾年,許多家長要求隨行,現在多已放心讓孩子獨自參加,看看外面的世界,透過病友間的分享,學習更多生活經驗。

拜耳醫療保健事業群總經理林達玲說,「2015血友探索夏令營」以「探索」為基本理念,結合學習、冒險與體驗,希望能開發病友探索能力、拓展視野,透過趣味實用的活動,增加病友間人際互動,獲得快樂的學習經驗。

高醫小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心邱世欣主任表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,以致不易凝固、容易流血不止,使病友不喜歡運動或參加戶外活動,長期不利身心健康發展。

邱世欣說,只要做好預防性療法,定期施打凝血因子,就可減少出血風險和降低關節傷害,讓病友回歸正常的社交生活。

 

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